Лицата со Даунов синдром се соочуваат со многу предизвици и со многу предрасуди од луѓето кои не се информирани за ова хромозомско нарушување. За жал, многу бебиња родени со овој синдром се напуштани од нивните родители.
Но, сè повеќе родители тргнуваат во мисија за подигнување на свеста кај луѓето и за едукација на сегашните и идните родители на деца со трисомија 21. Сите тие се едногласни дека овие лица се специјални, позитивни и полни со безусловна љубов.
Еден од нив е Евгениј Анисимов. 33-годишниот Русин бил напуштен од сопругата по раѓањето на нивниот син, бидејќи одбил да го остави бебето во сиропиталиште.
Евгениј и неговата сопруга дознале дека нивното синче Миша има Даунов синдром непосредно по раѓањето. Иако и тој бил шокиран и вознемирен, никогаш не помислувал да го напушти малиот Миша, кој се родил со пневмонија.
„Не знаев што да направам кога дознав дека мојот син би можел да има Даунов синдром. Веднаш помислив дека морам да ги исклучам моите емоции и распламтените мисли, за да ѝ пружам поддршка на мојата сопруга, бидејќи верував дека нејзе ќе ѝ биде потешко. Анализите на крвта требаше да бидат готови за неколку дена, а одлучив дотогаш да не ѝ велам ништо.“
„Се сеќавам дека ја напуштив болницата плачејќи кога дознав дека мојот син има Даунов синдром, но тоа не траеше долго време. Подоцна, се засрамив од тие солзи. Генерално, во мојот живот ништо не се промени. Сè уште имав две раце, две нозе, моето професионално знаење не отиде никаде. Мојата посветеност, активност, љубопитност итн., сè беше тука. Сè се случи како што планирав и мојот син беше роден. Но, моето дете е специјално, неговиот живот и неговата судбина веќе се значајни. А јас сум оној кој се жали? Дали e ова некаков тип на себичност? Дали е ова фер? Не, моја е одговорноста. Јас не сакав амниоцентеза – очигледно беше мала веројатноста, но постоеше. Јас сакав дете и ја презедов одговорноста. На крајот на краиштата, постојат многу опции: аутизам, церебрална парализа, генетски мутации... А Дауновиот синдром не е најлош, како што дознав подоцна.“
„Започнав да барам информации за синдромот истата таа вечер кога се вратив дома. Не знаев ништо за дијагнозата на син ми. Само се сеќавам на една ужасна фотографија од советска книга по биологија. Започнав да пребарувам на интернет. Открив дека во Европа луѓето со Даунов синдром се добро социјализирани и дека можат да живеат и работат самостојно. Но, не беше тоа причината за мојата одлука“ – вели Евгениј за моментите кога првпат се соочиле со дијагнозата на Миша.
Од друга страна, неговата сопруга не била подготвена да се грижи за дете со посебни потреби. Таа инсистирала да го одведат во сиропиталиште, но Евгениј бил подготвен и да се раздели со неа ако е потребно и да го израсне синот сам. Набрзо, тоа и се случило.
„Кога ја донесов одлуката, си мислев дека син ми ќе ужива во изгрејсонцето, дека ќе го носам на скара, дека ќе си го живее животот. Во ниту еден момент не помислив да го оставам во сиропиталиште, тоа би било нехумано.“
„Со сопругата секогаш имавме добра врска, полна со доверба. Но, во случајов бев подготвен на конфликт. Се обидов да ја убедам дека можеме да ја надминеме оваа ситуација. Но, конфликтот нè раздели. Сега разбирам дека таа била исплашена тогаш и дека постапуваше според погрешно сценарио“ – вели тој.
Евгениј сега е самохран татко на малиот Миша, кој постојано ги планира деновите за Миша да има колку што е можно повеќе активности што ќе му помогнат во физичкиот развој. Тој силно верува во интелектуалниот потенцијал на синчето и напорно работи со него.
Бидејќи Евгениј честопати е претставуван како херој во медиумите, тој вели дека е само нормален човек кој сака да ја подигне свеста и да покаже дека децата со Даунов синдром можат да имаат нормален живот.
„Кога ќе се роди дете, тоа го прашува надворешниот свет: ‘Дали сум потребен тука или не?’. Со сигурност можам да одговорам: ‘Сине, ти си потребен!’ Иако сум сам со него, знам дека тоа е нормална постапка на нормален човек. Не сум некаков си херој, јас сум нормален маж.“
„Со сите статии за мене и за Миша, сакам да ја раширам идејата во општеството. Со мојот пример, сакам да ги поддржам и инспирирам луѓето кои се или ќе бидат во иста ситуација како мене. Се надевам дека оние кои имаат тешкотии, како што имавме ние, ќе ја прочитаат нашата приказна. Не се плашете! Сè ќе биде во ред“ – вели тој.
Октомври е месец за подигнување на свеста за лицата со Даунов синдром.
