Денес се одбележува Светскиот ден за подигнување на свеста за аутизмот.
Амела Мемиш Апостоловска е мајка на детенце со ова нарушување во невролошкиот развој, која секојдневно се обидува да ја подигне свесноста кај луѓето. За да му овозможи подобар свет на синчето Леон и да ја разбуди емпатијата кај другите, Амела често раскажува случки од своето секојдневие.
По повод Светскиот ден за подигнување на свеста за аутизмот, таа опиша како изгледа еден ден од нивниот живот и испрати моќна порака.
Во сино, но со срце, а не со декор
На 2-ри Април ќе го обоиме светот во сино. Ќе се вее знамето на аутизмот, ќе се палат светла, ќе се споделуваат статуси и фотографии со #autismawareness. Ќе се зборува за свесност, за прифаќање, за поддршка…
Но свесноста, знаете ли каде вистински се гледа? Не во бојата на фотографиите. Не во рефлекторите. Не во еден ден во годината.
Свесноста се гледа во секојдневието во паркот, на улица, во училишен двор. Се гледа кога едно типично развиено дете нема да се потсмее на друго што мавта со рацете, туку ќе му пријде. Кога ќе го прими во играта, наместо да го отфрли како „чудно“. Кога ќе се обиде да разбере, наместо да суди.
Но тоа не е учено само од децата. Тоа е одраз на семејството. Тоа се родителите. Да, родителите што се физички присутни, но емотивно отсутни. Оние што ги носат децата во паркови, а самите се со лицето во телефон. Што наместо да прашаат: „Како можеме да помогнеме?“, се шепоти: „Гледај го ова дете, нема контрола…“
Воспитајте ги. Научете ги вашите деца дека различноста не е заразна. Дека не зборуваат сите деца, но сите чувствуваат. Дека не сакаат сите гужви, но сакаат топлина. Дека не разбираат сите зборови, но сите ја разбираат љубовта.
Ако навистина ја поддржувате свесноста за аутизмот, тогаш почнете од дома. Не од статус, туку од разговор. Не од симпатии, туку од емпатија. Не од настани, туку од секојдневие.
Ајде да ви опишам еден ден од животот на дете со аутизам. И уште повеќе еден ден на неговата мајка, татко, родител. Дајте да ја отстраниме романтиката, да ја симнеме маглата од зборовите „посебно“ и „различно“. Да зборуваме искрено. Болно. Вистинито.
Замислете дете на шест години. Температурата на денот нема влијание ако во неговата глава сè е премногу. Се буди уште пред да се раздени. Не со насмевка, туку со крик. Не знае да ви каже што го боли. Не знае да каже дека има кошмар. Само плаче. Гласно. Хистерично. Сакате да го прегрнете, но не дозволува допир. Ве турка. Ве удира.
Се самоповредува. Зашто чашава од која секогаш пие млеко не е таа. Новата не ја прифаќа. Светлото од прозорецот е премногу. Звукот на машина за перење е премногу. Вашето дишење му е премногу. Се обидувате да го смирите. Со зборови. Со милување. Со надеж. Но, зборовите не допираат таму каде што е неговиот свет. Свет затворен. Свет каде што сè е рутина. Ако се смени доаѓа хаос.
Се обидувате да го облечете. Не сака маица. Го гребе. Не сака чорапи. Го притискаат. Ставете ги на сила ќе плаче. Не ги ставате ќе излезе бос. Дилема на родител со аутистично дете. Одите во парк. Да „социјализирате“. Другите деца се играат. Вашето трча во круг. Гледа некаде во далечина. И кога ќе му пријдат вреска. А вие објаснувате, и се извинувате, и се лажете дека не ви е гајле за туѓите погледи. А вие пукате одвнатре. И сакате само еден ден некој да го разбере тоа дете. Да не го осуди. Да не се оддалечи.
Во продавница сте. Сака само еден вид грицки. Нема. Хистерија на подот. Луѓе што зјапаат. „Леле, какво невоспитано дете!“, „Стави му граници!“, „Носи го на психијатар!“ А никој не знае дека детето не зборува, но страда. Не вика туку се бори.
Се враќате дома. Имате уште еден предизвик храна. Јаде само бел ориз. Или леб. Сè друго му е непријател. По боја, по мирис, по текстура. А вие сакате да се храни здраво… но пред сè сакате да јаде. Па попуштате. Се грижите. Се обвинувате.
Вечерта доаѓа. Сите велат: „Конечно, одмор!“ Но, не и вие. Бидејќи спиењето е борба. Легнувањето е немир. Детето има сензорни проблеми чаршафот му е груб, перницата е „жешка“, тишината е гласна. Седнувате во тишина кога конечно ќе заспие. И не плачете не затоа што не ви се плаче ,туку затоа што веќе немате солзи.
Тоа е еден ден. ЕДЕН. А има 365 во една година. И тоа е доживотно. Тоа е аутизам.
Но, тоа дете, со сите тие предизвици, знае да ве прегрне кога најмалку очекувате. Знае да се насмее и со тој еднаш насмев да ви го озари целиот свет. Знае да ве сака на начин што не може да се искаже со зборови. Зашто љубовта, таму, не се зборува. Се чувствува.
Го пишувам ова како родител. Родител кој преживеал шок, дијагноза, тишина, терапии, осуди, но и чуда.
Го пишувам и како стручно лице. Кое со години гледа како системот се шминка, додека ние тонеме. Се креваат проекти, се печатат брошури, се водат истражувања… А, нема доволно дневни центри. Нема соодветна едукација. Нема вистинска поддршка. Нема каде самохран родител да го остави своето дете за да оди да купи леб. Доста е симулација на помош. Доста е кампањи што служат за извештаи. Доста е проекти кои врз аутизмот градат финансиски успеси, а не градат ништо за децата и семејствата.
А сите вие што стоите под знамето на свесноста, немојте да го држите ако не знаете што тежи. Ние, родителите на деца со аутизам, не сме „посебни“. Ние сме невидливи.
Затоа, бојте во сино но со дела. Со системски промени. Со конкретна поддршка. Со човештво.
Научете ги децата дека она дете што стои само… можеби само чека некој да го прифати. Светлината во сино нека не доаѓа од рефлектори. Туку од срца што разбираат.
Пишувам како родител паталец. Пишувам како психолог кој ја гледа болката зад тишината. Пишувам како мајка која не се откажува. И кога нема сила љубовта ја буди. Затоа зборувам.
Во сино. Но, со срце, не со декор.
