Од спознавање до дијагноза

Започнувам со една приказна чиј почеток ниту јас сама не успевам да го лоцирам. Затоа ќе започнам говорејќи за неа.

Мојата прва љубов, прва среќа, прва ќерка.

Колку и на моменти да се чинеа долги тие 9 месеци, летнаа ко миг. Конечно беше тука, ја ставија на моите гради, ја држев во свои раце, го чувствував нејзиното дишење и биењето на срце.

Емоции и солзи како никогаш дотогаш. Најголемото олеснување ја донесе најголемата среќа.

Првата вечер се запрашав како само ќе успеам да ја штитам и пазам во овој суров свет. Дали сите мои одлуки ќе бидат правилни, дали ќе успеам да ги направам за нејзе вистинските одлуки додека е сè уште мала и неспособна да го стори истото за себе.

Навреме почна да се превртува на меше и на грб, да седи, да лази, прооде на годинка. Потоа следеа и првите зборчиња и имитирање на звуци.

Делуваше дека е сè како по книга. Понесени, среќни и возбудени од новата улога во животот и родителството, се решивме да не чекаме долго со проширување на семејството.

Тој период, од една до две години, ми е како во некое бунило, некој филм. Како да сум неутрален набљудувач, а не учесник во истиот.

Стотици пати прегледував стари видеа, стари слики, во обид да лоцирам моменти, да откријам некоја временска шема, да дознам нешто повеќе.

Моментот кога започна сè.

Зарем сум била толку слепа?!

Велат дека најголемиот број родители приметуваат дека нешто се случува или поточно не се случува дури кога изостанува говорот. Останатите симптоми се прилично потешки за лоцирање и препознавање, барем кај толку мали деца.

Кога беше година и половина се роди и нејзината сестра. Многу реакции ги заменив со тантрумите, љубомора, адаптација на нов член и колку само мали сигнали беа пропуштени. Останаа непрепознаени или погрешно етикетирани.

Месеци пред да наполни две години беше јасно дека изостанува говорот, но сè почесто добивав чувство дека не е само тоа. Дека работите кои ги знае и умее исто започнаа да исчезнуваат. Повторно ќе си речев дете е, доби сестричка, бара внимание, можеби е љубоморна, не знае да се справи со емоции и се затвара во себе…

Секогаш има еден момент кога наеднаш се будиме од заблудата и како да ни се отвораат очите од слепилото во кое сме живееле.

Седеше во детска и ја викнав да дојде.

По 1001. пат не реагираше на името.

Чудно.

Детето кое некогаш се вртеше на името, на команди, ги разбираше истите и реагираше, соодветно ги извршуваше… одамна престана да го прави истото.

Омилената песна, од Џастин Бибер, на која се будеше од сон или танцуваше со полн занес со месеци веќе неприметена свиреше во позадина.

Отидов до увото и гласно го изговорив нејзиното име.

Без реакција.

Тропнав со рацете, а она немо седеше.

Ме облеа ладна пот и ме фати паника.

Застанав на страна. Она само седеше. Немо гледаше во една точка со празен поглед.

Го викнав татко ѝ. Реков дека мислам дека е глува.

Дојде и го повтори истото со извикување на нејзиното име и тропање со рацете на увото. Едноставно не реагираше.

Се погледнавме и подголтнавме.

Испаднавме во ходник и он го зеде клучот од вратата. Го затресе.

За неколку секунди дојде и она и ги зеде патиките за да излеземе надвор.

Сфатив дека не е глува. Дека е нешто друго…

Тука беше моментот кога испаднавме од онаа заблуда во која бевме, дека сè е ОК.

Со брзина на светлината она тонеше, или можеби едноставно нас ни се отворија очите и го видовме она што постојано ни беше пред очи.

Немаше веќе браво со рачињата, немаше чао, не покажуваше веќе со показалецот, немаше насмевки и прегратки, исчезна контактот со очи, исчезна реакцијата на името, исчезна реакцијата на команди, целосно го заборави значењето на истите, не разликуваше ДА и НЕ… детето стана билка.

Тука почна нашата битка, нејзината борба.

Во тие недели дознав дека сум трудна со трето.

Седнав на креветот во спалната и молчев. Што ќе им донесе иднината на децата? Пред себе имам едно двегодишно дете кое покажува значи на сериозно нарушување или заболување, 6-месечно бебе кое е премало за да се обидам да пронаоѓам некакви знаци за нормален или (не)правилен развој и трето на пат.

Емоционално и физички, состојбата во која се наоѓав, не ја посакувам на никого.

Не зборувам за обврски со две толку мали деца од типот менување пелени, ранење, готвење, перење/пеглање, успивање, бањање, борба со вируси и бактерии донесени од градинка итн.

Туку секој божји ден да стануваш со една мисла и да одиш во кревет со истата.

Што се случува со моето дете?!

Дали е во аутистичен спектар, дали има ментална ретардација, дали две деца ќе имам со ментална ретардација или можеби три.

Што ќе донесе иднината кај неа?

Што ако е наследно?

Што ако и ним им се случи истото?

Дали, дали, дали…?!

Не беа страшни дијагнозите и состојбите. Страшна беше неизвесноста со која живеев. Чувството на беспомошност и немоќ.

Година и пол страв, немир, болка и очај. Година и пол стимулирање, вежбање, набљудување и проценка/евалуација на фази во развиток.

Првата врата на која тропнавме беше нашиот педијатар.

Ми кажа да почекам 1-2 години. Дека е рано за што било. Си помислив дека е некој лош сон. Се обидов да ѝ доловам дека не станува збор само за недостиг на говор кај двегодишно дете, дека детето што го имав и познавав ми се губи полека.

Не наидов на разбирање. Рецептата која ја барав не ја добив. Се упатив кај матичниот на мм. Првен го виде детето. Веднаш ни постави неколку прашања во врска со хиперактивноста и недостигот на концентрација. Примети и неколку други важни моменти за само неколку минути кои педијатарката очигледно на последните систематски ги пропуштила. Зарем беше тешко да се пропушти дека кога влегуваше во една просторија беше како ураган? Зарем можеше да не примети дека детето буквално дезориентирано се движеше од еден на друг, па на трет предмет, без да се заинтересира за него подолго од неколку секунди? Дека не беше изводливо да се изврши едноставен преглед поради целосната некооперација од нејзина страна. Зарем јас бев толку слепа да се залажувам со она дека е дете, дека е само хиперактивна, дека такво си е детето и не се сите исти?

Тука беше вистинскиот шок.

За сите оние моменти каде си велев дека е дете, дека е едноставно хиперактивно, дека е незаинтересирано, дека, дека, дека,.. имаа име и соодветно класифицирање.

Беше Tabula Rasa.

Чекањето за термини по 3-4 месеци. А без извештај од едниот и нивна препорака не можеш за другиот. Па сè започна од најосновното.

Ми предложија престој во болница за да се извршат детални снимања и анализи.

Ако сум сакала. Можело скоро, а можело и догодина или поскоро. Зарем би чекала и ден за вакво нешто?!

Веднаш прифатив.

Бидна и тоа. Ми рекоа да ја разбудам во 2 наутро, да ја држам будна до 9, за потоа да извршат ЕЕГ во сон. Дете толку вриштеше што откако и ги наместија жиците на главата стварно заспа од умор.

Вкупно четврто ЕЕГ, рекоа последно, нема знаци на епилепсија или слично, нема потреба ново. Иако следуваа и други, за секој случај, да бидат сигурно дека сè е во ред.

Наредниот ден беше моментот за МРТ. Една цела група ни влета во просторијата и дете се извади од памет. Толку хистерично вриштеше и клоцаше, не беше изводливо да ја седнат во креветот и да ја буткаат до приземје, каде беше салата. Ја зедов во раце, да ја смирам и не можев да ја испуштам. Трепереше од страв и немоќ. Исплашена.

Ме прашаа дали можам да ја издржам тежината, дека салата е прилично далеку, а јас веќе 6. месец бремена. А како да речам не, како да им ја оставам да ја врзуваат и да ја однесат во таква состојба. Стегнав заби и молејќи се на Бога да не добијам болки тргнавме надоле. Гушкајќи ја оставив да ја боцнат, останав додека заспа и излегов надвор во ходникот.

Солзите течеа без престан.

За нејзината болка, за мојата немоќ, за неправдата да го мине сето тоа едно 2-годишно дете.

Завршија. Ме викнаа. Сè уште во бесознание, искористија и да ѝ извадат крв од ’рбетот, извршија лумбарна пункција, а урина со катетар поради претходното константно одбивање да соработува.

Само се молев да се разбуди, да реагира добро на наркозата…

Се разбуди зашеметена, но добра. Останатите денови нови анализи, вадење крв, прегледи.

Сите крвни анализи добри, нема други заболувања, МРТ добро, ЕЕГ добро.

Остана наследно, генетика.

Од една страна олеснување, конечно она за што ги молев од старт, од друга страна – Боже. Зарем може стварно да е тоа? Стравот од резултатот, стравот за другите две…

Месеци чекање на првите анализи, потоа и втори, трети.

Сите анализи кои модерната медицина може да ги направи во моментов беа направени, траеја околу 2 години.

Детето нема дефекти, нема мутации, нема синдроми. Најновите техники укажаа дека генетскиот материјал од мене и татко ѝ е предаден непроменет. Нема ниту наследно, ниту спонтано настанато заболување.

Еден кошмар заврши, другите две се добри.

Ох Боже, да се радувам што само едно дете е болно?!

Само што помислувам на истото ми се стега срцето и ми се јавува грутка во грлото.

Новото секојдневие беше 2 пати неделно логопед, 2 пати неделно дефектолог, еднаш психолог и еднаш физиотерапевт.

Животот ни се претвори во болници, доктори, очајни обиди за добивање на упати за нови и нови анализи и снимања и секојдневни терапии.

Не живеевме, само функциониравме.

И тогаш, преку ноќ, околу четвртиот роденден настана оној клик за кој сите доктори и терапевти говореа и толку очајно го чекавме и посакувавме.

Првите сигнали, првите знаци, дека ќе биде сè добро еден ден.

Моментот кога започна будењето, моментот кога започна патот на преобразбата, моментот кога го отворив нашиот профил https://www.instagram.com/oursensoryfamily/ и започнав со споделување на нашите секојдневни авантури и игри насочени и советувани од цел тим терапевти и стручни лица кои ги имаме зад нас сите овие години

Моментот кога сфатив дека можеби нашето искуство ќе му помогне и на некој друг.

*Продолжува*