Ова е аутизам: Мајка со фотографии и искрени пораки открива каков е животот со аутизам

Аутизмот значи дека не знам која ѝ е омилена боја на ќерка ми.

Аутизмот значи дека немам идеја која ѝ е омилена боја на Сејди. Не само што Сејди не зборува, туку и има потешкотии при процесирање на јазикот. Мислам дека не го разбира концептот за омилени. Посакувам да знаев за да ѝ купувам облека која ја сака и да ѝ ја бојадисам нејзината соба во правилната боја.

Аутизмот е шок за сетилниот систем

Кога бев млада учителка на првоодделенци, имаше мало момче во моето одделение кое не сакаше да влегува во WC-то. Сериозно „трпеше“ по цел ден. Неговата мајка беше приватна личност и дури на вториот родителски состанок сподели со мене дека Џеј не може да ја поднесува миризбата на средствата за чистење кое ние ги користевме. Кога нашиот 20-минутен состанок заврши, влегов во малото WC и агресивно вдишував за да помирисам средство или амонијак. Немаше ништо. Па, во мојата глава го окарактеризирав ова дете како „чудно“, а неговата мајка... „луда“. Им должам и на двајцата извинување.

Гледајќи наназад, сега знам дека Џеј беше аутистичен. Како учителка со 2 години стаж, чија подготвеност за аутизам беше веројатно еден параграф во учебникот за детска психологија и од гледање на „Rain Man“, немав никакви познавања за ова нарушување. Го принудував Џеј да слика со прсти и да ме гледа во очите, што сега знам дека му беше сериозно непријатно.

Сите сакаме понекогаш да се вратиме во минатото за да ѝ се развикаме на нашата помлада верзија, зарем не?

Можев да ти бидам многу подобра учителка, Џеј. Посакувам да може се вратиме 17 години за да прифатам дека твоите силни чувства за WC-то беа вистински. Ќе вртев со тебе и со мајка ти низ училиштето за да пронајдеме WC кое мириса помалку или јас лично ќе го чистев со средства кои мајка ти ги користи дома. Никогаш немаше да те принудувам да ме гледаш в очи и да мораш да ги восприемаш сите мои изрази на лицето.... Ќе пронајдев начини твоите дарби да блеснат. А за мајка ти, посакувам да ѝ бев поголема поддршка. Посакувам да бев онаа личност која ѝ подарува пауза во текот на денот, затоа што знае дека се грижам за тебе.

Проблемите со сетилата се многу реални и различни кај секоја индивидуа. Сејди на пример е тотална спротивност на Џеј. Таа бара интензивност.

Ќе оставам уште една мудрост... Не мора да бидеш на спектарот на аутизмот за да имаш проблеми со сетилата. Она што е лесно за едни луѓе може да биде мачење за други. Бидете љубезни. Посакувам да бев пољубезна кон Џеј.

Родендените се тешки

Иако повеќето родендени ми носат само радост, ќе лажам ако не признам дека родендените на Сејди секогаш ми носат тага. Со аутизам, родендените се како пресечни дати. Ако не зборуваш до 2 години, нешто не е во ред. Ако не умееш да користиш нокшир до 4 години, официјално заостануваш со развојот. Се сеќавам дека особено беа тешки деновите пред петтиот роденден на Сејди. Експерт од областа на аутизмот еднаш ми рече дека ако ќерка ми не започне да зборува до 5 години, огромни се шансите дека веројатно никогаш нема да прозборува. Како што се редеа деновите, стануваше очигледно дека нема да има промена.

Возраста не е поврзана со развојот кај Сејди. Кога наполни 6 години, не си играше со Барби и 7-мата година не донесе нови постигнувања и интереси. 8-мата е пред нас. Не се осмелувам да помислам каква беше Селија (поголемата ќерка) на 8 години или да ги замислам другите осумгодишници кои ги познавам. Споредувањето боли.

Родендените се тешки и за оваа славеничка. Сите ритуали и традиции кои се забавни за Селија, не се забавни за Сејди... Сејди сè уште не умее да ги дувне свеќите и секогаш се обидува да ги допре, па ние мора да сме со неа за да ја спречиме пред да ги зграпчи. Мислам дека не знае како да си замисли желба иако потајно посакувам дека си замислува во нејзината глава. Селија, Брујер и јас замислуваме желба за неа. 99,9% сум сигурна дека сите имаме иста желба.

Аутизмот ги засега сестрите/браќата

Луѓето често ме прашуваат кој е најтешкиот дел од тоа да имаш дете со аутизам. Иронијата е што тоа не е детето со аутизам. Туку е другото дете, односно обидите да одржувам нормално детство за мојата „типична“ ќерка Селија која е на ова не толку типично патување наречено аутизам.

Аутизмот го засега и бракот

Аутизмот ќе ги засили сите фактори за стрес во бракот: пари, време, воспитување и недостиг на сон. Го почувствувавме сето тоа.

Аутизмот е скап. Стресно е да фрлаш пари во нешто од кое резултатите се речиси невидливи и сепак, ако е твое дете, веројатно и ти ќе го правиш.

Време – ова ни е најголем стрес. Времето кое треба да го поминуваме како семејство, всушност е време кое го поминуваме разделени. Се водиме од принципот „раздели, па владеј“. „Ти оди со Селија, јас ќе почекам со Сејди.“ Нема многу активности кои можеме да ги правиме како семејство – дури и трамболината во паркот стана небезбедна за Сејди зашто таа сега е посилна, а не е свесна за нејзиното опкружување.

Времето поминато како пар често се сведува на грицкање додека гледаме дневно шоу. Воопшто не е романтично. Што не води до следното – недостиг на сон. Имаме „вечно“ дете, па и по 10 години родителство, сè уште се соочуваме со испрекинат сон што понекогаш не нè прави мили или атрактивни.

Застанете! Знам дека звучи како нашиот брак да е осуден на пропаст... Со Брујер мораме да работиме на нашиот брак. На крајот на краишатата, секој брак си бара време и внимание за да расте. Но, ние се цениме еден со друг и избираме да го сакаме она што го имаме, особено еден со друг.

Аутизмот влијае на планирањето на семејство

Отсекогаш посакував да имам 4 деца. И со три ќе бев задоволна, но не сакав да мора некое да седи само на лудата железница, па останав на 4. Но, кога Сејди наполни 2 години, не мислев на бебе. Мислев на аутизам. Мислев на терапии и на работа со која би можела да ги покривам сите сметки кои доаѓаа со дијагнозата.

Иако на почетокот таа се откажала од идејата за трето дете, потоа започнала сериозно да се замислува за проширување на семејството. Пријателите и семејството ја убедувале да се премисли затоа што била презафатена со Сејди.

Кога докторите пресметале дека ризикот да роди друго дете со аутизам е околу 40% поради нејзината возраст и возраста на нејзиниот сопруг, таа знаела дека треба да се откаже од помислата.

Поминаа две години и идејата за бебе испливува на површина речиси секој ден. Имам 40 години, па се надевам дека наскоро ќе исчезне... Некој еднаш опиша како е да се соочиш со аутизам откако веќе имаш невротипично дете. Твоето прво бебе е како патување во Париз. Тоа е сè што си посакувала и сакаш да се вратиш. Па, имаш второ бебе, но овојпат авионот врти и те носи во Исланд, исто така убава локација, само што не е она што си го очекувала и не си соодветно спакувана. Научив да уживам во мојата авантура во аутизам и знаете дека ја сакам мојата Сејди. Но, немам сомнежи во срцето дека посакувам да го имав тоа второ патување во Париз.

Престанете да барате експерт

На крајот на краиштата, терапевтите и учителите доаѓаат и си заминуваат. Тие ќе бидат важна поддршка на ова патување, но ќе учествуваат само во мал дел од трката. Всушност, вчера преброив – Сејди е со нејзиниот 11-ти терапевт за говор, нејзиниот 6-ти окупационен терапевт и нејзиниот 16-ти бихејвиорален терапевт. Низ сето тоа, јас сум константата на Сејди. Јас ја познавам најдобро. Цело ова време јас сум нејзиниот експерт.